27.12.2024 má svátek: Žaneta
Jitka Čvančarová, designérka Liběna Rochovou a výtvarník Lukáš Musil po loňském úspěchu připravili nový ročník limitované kolekce Nadotek. Originální série triček, legín i šatů, se veřejnosti poprvé představuje na letošním Designbloku. Veškerý výtěžek z prodeje kolekce poputuje na pomoc lidem trpících nemocí motýlích křídel. Loni projekt Nadotek přinesl díky extrémnímu zájmu veřejnosti pacientům téměř dva miliony korun a organizace DEBRA ČR, jejíž patronkou Jitka Čvančarová je, získala ocenění Neziskovka roku.
Jitka Čvančarová jako patronka organizace DEBRA ČR pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel už dvanáct let. Za tu dobu se i díky jejím osvětovým projektům, jako je Nadotek, podařilo zásadně rozšířit povědomí o tom, co nemoc motýlích křídel je a čím pacienti s touto nevyléčitelnou chorobou procházejí.
„Před dvanácti lety, když jsme o nemoci motýlích křídel začínali mluvit, znala tuhle diagnózu jen hrstka lidí, většinou pouze ti, kterých se nějakým způsobem týkala. Na ulici se kolemjdoucí za pacienty otáčeli se strachem v očích. Dnes je ale situace úplně jiná. Lidé jsou informovanější, jsou daleko otevřenější, a pro ty, kteří touto nevyléčitelnou chorobou trpí, je porozumění okolí strašně důležité. Pro nás všechny je. V tom vidím ten zásadní přínos takových osvětových projektů, jako je Nadotek. Jsem Liběně i Lukášovi moc vděčná za to, jak výjimečnou kolekci pro Debru letos vytvořili. Je krásná,“ říká Jitka Čvančarová.
Liběna Rochová navrhla pro Nadotek sérii triček, šatů, legín, body a šál. Kolekce, která se právě teď představuje na letošním Designbloku, v sobě nese i stopu těch, pro které vznikala. „Práce na dalším projektu Nadotek mě nesmírně i vesmírně baví a naplňuje. Dělat svou tvorbu a přitom pomáhat těm, kteří nás potřebují, je ta největší výhra. Letos to bylo opravdu výjimečné. Chtěli jsme se více dotknout samotné podstaty toho, proč Nadotek vzniká. Je to kolekce, která má propojovat pacienty, jejich rodiny, tvorbu, společnost. A tak jsme do celého procesu zapojili i pacienty. Návrh potisku látky, z níž je kolekce ušitá, jsme tedy s Musou vytvořili společně s dětmi, které mají diagnózu nemoci motýlích křídel. Pro mě osobně to byl ten nejsilnější moment,“ říká oceňovaná oděvní designérka a vysokoškolská pedagožka Liběna Rochová.
Kolekci Nadotek vytvořila Liběna společně s Lukášem Musilem, který navrhl potisk na tisícovku triček, jejichž koupí na Designbloku nebo přes eshop organizace DEBRA ČR může každý pomoci pacientům s nemocí motýlích křídel. „S touto nemocí jsem se poprvé osobě setkal už před mnoha lety, kdy jsme pro Debru dělali osvětový kalendář. Seznámil jsem tam i s Olgou Joklovou, která před čtyřmi roky, ve svých třiceti, téhle diagnóze podlehla. Postupně jsem poznal další pacienty a jejich rodiny a díky nim vidím, že v důsledku všeho těžkého, co dennodenně prožívají, dokážou přesáhnout sami sebe a obsáhnout ve svém životě mnohem víc, než je norma. Je to silné, inspirativní. Strašně bych si proto přál, aby jim kolekce Nadotek pomohla. Alespoň trochu,“ říká Lukáš Musil.
Limitovaná série oděvů je dostupná na Designbloku. Trička s motivem Lukáše Musila si pak může každý objednat za 700 korun na dobročinném eshopu https://www.debra-cz.org/dobrocinny-eshop
DEBRA ČR
Ještě před patnácti lety umírali pacienti s nemocí motýlích křídel na běžné infekce. Lékaři, a tedy ani pacienti, neměli o této chorobě dostatek informací. Rodiče nevěděli, jak ulevit nemocným dětem a zajistit jim alespoň trochu snazší život.
Všechno změnilo působení primářky Hany Bučkové, která založila první, jediné, specializované lékařské EB Centrum v Brně, kde dnes působí mezioborový tým odborníků, který společně poskytuje pacientům s nemocí motýlích křídel komplexní klinickou péči.
V součinnosti s týmem lékařů působí i organizace DEBRA ČR, která zná všechny své klienty, pacienty s nemocí motýlích křídel, osobně. Poskytuje jim díky tomu přesně takovou pomoc, jakou potřebují: krycí materiály na rány, dezinfekce, krémy, zdravotní pomůcky, efektivní léčebné pobyty, speciální výživu, podporu psychologa, sociální i nutriční poradenství, zkušenosti a pochopení.
